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群発頭痛(自殺頭痛)持ちだけど何か質問ある?

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1: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:35:03 ID:AWO8SZOk0
ちょうど今発作が終わったところだ

4: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:35:42 ID:Qqk9Ju0I0
発作終わりにネット出来るかよ!

9: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:37:16 ID:AWO8SZOk0
>>4
発作中は無理でも終わったらできるっての

5: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:35:47 ID:9+4stAQNP
おれもだよ

今3ヶ月目
慣れた

9: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:37:16 ID:AWO8SZOk0
>>5
3ヶ月とか長すぎだろ死ねるわ

6: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:36:42 ID:r3OPJvME0
外で 「が・・・あ・・・離れろ・・・死にたくなかったら早く俺から離れろ!!」 とかやったことある?

9: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:37:16 ID:AWO8SZOk0
>>6
そんな感じのポージングにはなったことはある

7: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:36:55 ID:PNcAMD+j0
大変やね

12: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:39:25 ID:AWO8SZOk0
>>7
ありがとう

8: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:37:08 ID:9I6Ft7fI0
奇遇だな俺もだ

12: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:39:25 ID:AWO8SZOk0
>>8
生きろ

10: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:37:50 ID:jmxg5gcp0
どのぐらい痛い?

12: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:39:25 ID:AWO8SZOk0
>>10
片方の眼の裏側を全力で抓られてるような感じで最強に痛い

11: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:38:06 ID:K94Sucsh0
俺は1年~1年半の周期で来るわ
大体1ヶ月ぐらい続く

13: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:40:31 ID:AWO8SZOk0
>>11
そのくらいが平均なのかね
俺は1~2年周期で2週間~1ヶ月くらい
そろそろ今回のが1ヶ月経つから早く終わってほしいほんとに

16: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:45:16 ID:UtBIU9qv0
いつ発症したの?

21: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:47:53 ID:AWO8SZOk0
>>16
中学生の頃だったかな

17: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:45:19 ID:grdNLpyj0
酒煙草はやる?原因は何だって言われた?

21: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:47:53 ID:AWO8SZOk0
>>17
煙草はやらない、酒は付き合いで飲む程度(もちろん群発期は禁酒する)
原因は特に何も言われてないな、多分不明

18: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:45:20 ID:UuQPjR3/P
正直マジでなりたくない病気だ

気絶出来ないってマジ?

21: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:47:53 ID:AWO8SZOk0
>>18
寝てるときに発作が来たら痛みで起きるから気絶できないと思う
なんというか、拷問受けてる感じ

19: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:46:23 ID:sBo81D/GP
マルフォイの事憎い?

23: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:50:21 ID:AWO8SZOk0
>>19
ポッターじゃねーよ!
ダニエルラドグリフくんも群発なんだってな、気の毒に…

22: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:48:46 ID:2DocO0TR0
拳銃があったら使っちゃいそう?

23: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:50:21 ID:AWO8SZOk0
>>22
正直使うかもしれない…そんな勇気ないほうがいいが

24: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:50:35 ID:kQAcui6S0
どうせすぐ1分ぐらいで痛み治まるんだろ

31: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:53:51 ID:AWO8SZOk0
>>24
イミグラン皮下注射うったら3~5分くらいでだいたいおさまる
なかったら1時間くらい地獄

38: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:00:41 ID:7bUYLQ+60
>>31
注射してるのか・・・俺は怖いから点鼻使ってる
周囲の理解がないと2日酔いだろくらいにしか思われなくてつらい
医者でさえ知らないのがいるから

46: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:04:18 ID:AWO8SZOk0
>>38
点鼻は発作の最初のほうじゃないと効きにくい感じがする、あと苦いよな
注射意外と痛くないぞ、ただ一回が高いがな…
俺も最初に病院行ったときは偏頭痛と診断された上に効かない飲み薬渡されたわ、頭痛外来があるところじゃないとダメだな

59: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:16:23 ID:7bUYLQ+60
>>46
たしかにくるかなーと思ったらやらないとダメだね

最初のころは群発なんて知らないからひたすら耐えて1週間くらいで終わったけど
薬に頼るようになってから期間が長くなったような気がする
前回は2年前で3ヶ月くらいダメだった
そろそろ来るかなと思うと恐ろしい

64: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:20:13 ID:AWO8SZOk0
>>59
今回の群発期、いつもよりひどいから不安だわ…近くに頭痛の病院ができたから気分的に少しマシだが
俺はいつも初夏にくるからこの時期は怖すぎる

26: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:52:31 ID:2DocO0TR0
外いるときとかに発作でたらどうすんの?

31: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:53:51 ID:AWO8SZOk0
>>26
近くのトイレの個室に駆け込んで注射をうっておさまるまで待つ

27: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:52:45 ID:mQqorkcN0
俺も頭痛が凄くてバファリン飲んでもほとんど意味無いぐらい
歯痛では効くからバファリンが合わないってこともない

33: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:55:39 ID:AWO8SZOk0
>>27
バファリンが効かない頭痛だろ
頭痛外来行け

29: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:53:12 ID:9PFX9woN0
決まった時間にくるの?

33: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:55:39 ID:AWO8SZOk0
>>29
俺は決まった時間ではないかな

30: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:53:23 ID:Sdj6abfg0
偏頭痛程度ですんでよかったと思うこのごろ

36: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:57:59 ID:AWO8SZOk0
>>30
偏頭痛もつらそうだ
原因は群発と同じような理由なんだっけか

32: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:54:02 ID:Ydi8Pej90
うわあ…痛そう…
マジで早くよくなるといいな

36: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:57:59 ID:AWO8SZOk0
>>32
ありがとう、40歳くらいを過ぎたらなくなるみたいなこと聞いたことあるからそれ信じて生きるわ

34: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:55:40 ID:9+4stAQNP
ハゲとどっちがつらい?

36: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:57:59 ID:AWO8SZOk0
>>34
頭髪を犠牲にこの頭痛が治るなら即刻差し出すね

35: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:55:40 ID:UuQPjR3/P
そんな注射があるのか!!
YouTubeで外人が苦しんでるの見たけど
編集されてたけど1時間ぐらいうなってもがいてたわ…
マジで恐ろしい

37: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 16:59:07 ID:AWO8SZOk0
>>35
注射と点鼻薬がある
処方されてなかった頃は頭に保冷剤押し当てながら布団の上で暴れまくってたわ

39: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:00:58 ID:xt1Ogp380
>>37
目の裏側が痛いんだと効果はほとんどなかったのでは

46: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:04:18 ID:AWO8SZOk0
>>39
何もないより気分的にマシだよ、保冷剤

40: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:01:32 ID:UuQPjR3/P
おいおいこのスレに二人もいるのかよ

48: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:05:32 ID:AWO8SZOk0
>>40
意外といるのかねえ、まあ現実で他の群発患者に出会ったことはないな

42: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:02:16 ID:nO+LiwTq0
あの悪魔が目を引っ張って突き刺してる絵のやつ?

48: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:05:32 ID:AWO8SZOk0
>>42
それそれ

43: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:02:37 ID:9PFX9woN0
原因さえはっきりしたら治る見込みはあるのか?

50: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:08:03 ID:AWO8SZOk0
>>43
どうなのかな、今のところ無理らしいが
手術で治せるようになったらしてもらいたい

44: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:02:47 ID:PSLL43ph0
しかも未だに群発頭痛持ちになる原因わかってないんだろ?
自分ももしかしたらなるかもしれないと思うと怖い

50: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:08:03 ID:AWO8SZOk0
>>44
予防とかできないからな…

45: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:02:57 ID:wRVDqEm7O
よく生きてられるな
死のうとは思わんのか

50: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:08:03 ID:AWO8SZOk0
>>45
発作中は「死にたい」というより「殺してくれ」という気持ちが大きい
イミグランなかったら死んでるかも

51: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:08:51 ID:y5iOgf0zO
俺も群発持ち
最初に発作起きたときは
あまりの激痛で訳がわからなくなって暴れたらベッドが壊れた
今は薬と注射と酸素でなんとかなってるわ

52: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:10:28 ID:AWO8SZOk0
>>51
意味わからん激痛だよな
酸素は試したことないな…値段いくらくらいかかるのかね

53: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:10:52 ID:RchnvVwl0
目玉はまだあるの?

54: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:12:15 ID:AWO8SZOk0
>>53
ちゃんとあるよー
発作中は左目くり抜きたくなるがな…

56: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:13:45 ID:RzmO0cg90
仕事できるの?

60: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:17:02 ID:AWO8SZOk0
>>56
発作来たらトイレで注射うつしかない
席外せない仕事とかは無理な気がする

62: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:17:29 ID:iq7wY9FN0
イミグラン先生飲んでる?

64: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:20:13 ID:AWO8SZOk0
>>62
イミグランは注射と点鼻だなー、群発には錠剤は遅いんじゃないっけ
予防薬はワソランと、今回はひどいからプレドニンも処方してもらった

63: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:19:22 ID:+FYTm+HX0
なんていうか生きろ

67: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:23:26 ID:AWO8SZOk0
>>63
ありがとう
電車のホームとかで発作が来たらと思うと恐ろしいぜ…

65: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:21:28 ID:E8AndqSV0
その痛みを何かに例えて

67: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:23:26 ID:AWO8SZOk0
>>65
頭の中にブラックホールが発生してぎゅっと押しつぶされてる感じ、とか
眼の裏をドリルで削られてる感じ、とか
上手い例えが見つからんな…語彙が足りん

66: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:23:16 ID:E4qaI+HmO
なんか想像しただけで気が狂いそうになるな
頭痛くなって来た

68: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:25:08 ID:AWO8SZOk0
>>66
こんな経験ないほうがいいからな…

69: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:25:40 ID:Inub2wH90
注射は腕に打つの?

72: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:29:17 ID:AWO8SZOk0
>>69
ふとももにうつよ
注射といっても病院で打つように針を刺す感じじゃなくて、筒状のものを押し付けてボタンを押すと針が刺さる専用のキットを使う

78: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:39:24 ID:7bUYLQ+60
>>72
注射ってそういうやつなんだ
次回きたら先生に聞いてみよう
つらいだろうけどがんばって乗り越えて 
お大事に

79: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:41:22 ID:AWO8SZOk0
>>78
ありがとう、お互いにがんばろうぜ

70: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:26:30 ID:V9BnHS7CO
周期的なことを考えると、物理的な血管や神経の捻れじゃないしに、
血中のなんらかの物質の濃度が上がって、それが痛風の尿酸結晶のごとく、
目の奥の血管か神経を内部からどうにかしとるんだろうな

72: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:29:17 ID:AWO8SZOk0
>>70
物理的なねじれだったら周期的ではなさそうだな

71: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:26:50 ID:6kx1c9Rm0
ロボトミーも意味ないんだよな
頭痛だから
障害者認定してもらってもいいよな
ナマポ廃止にしてこの人達に金やれよ

72: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:29:17 ID:AWO8SZOk0
>>71
何か保障?があったらいいなーと思うことはある
注射糞高いし

73: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:34:45 ID:ufDMug950
保障ねーのかよ…

75: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:37:21 ID:AWO8SZOk0
>>73
難病指定とかされて欲しいわ
実際、言ってしまえば痛いだけで命に関わらないから難しいんだろうけどな…

74: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:35:03 ID:K94Sucsh0
点鼻薬に変えてから効きがかなり速くなったけど
薬で抑えれば抑えるほど次の発作時の痛みが増すのは気のせいだろうか

75: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:37:21 ID:AWO8SZOk0
>>74
どうなんだろうな…何度も使ってると効きづらくなる気がしないでもない

77: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:39:11 ID:kSNLdFgx0
それ俺がかけたクルーシオだわ、悪いな

79: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:41:22 ID:AWO8SZOk0
>>77
クルーシオ苦しめって駄洒落みたいだよな

81: 忍法帖【Lv=8,xxxP】(1+0:15)   2013/06/08 17:45:03 ID:D7kqI0w30
頻度はどれくらい?

82: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:46:42 ID:AWO8SZOk0
>>81
群発期は毎日、1日に1~3回くらい

83: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:54:00 ID:JAwR7oPy0
なんでわざわざトイレで打つの?って思ったけど太もも出さなきゃいけないからか
外歩いてて発作起きたらヤバいな

84: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 17:56:20 ID:AWO8SZOk0
>>83
ズボン脱がなきゃなんないからな
あと変な目で見られたら嫌というのも
近くに一人になれて座れる場所がなかったらヤバい、でもまあそのときは点鼻使うかな

85: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 18:01:33 ID:E8AndqSV0
完治する事はないの?

86: 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2013/06/08 18:02:59 ID:AWO8SZOk0
>>85
40代過ぎたくらいで自然に治るって言われてるらしい
人の手による治療法は確立されてない

引用元: http://hayabusa.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1370676903/

1000: 以下、名無しにかわりまして病み速がお送りします 2013/06/13 04:24:13 ID:utuxiijp

関連エントリー


“群発頭痛(自殺頭痛)持ちだけど何か質問ある?” への2件のフィードバック

  1. テツ より:

    51才男性、群発頭痛もち・・・。5年ぶりの発作がでて精神的に参ってる。発作中は気マジで格闘家に落としてもらいたいと思う。痛みの例えだけど、俺は「かき氷」をよく使う。あの氷の冷たさで頭が痛くなる症状がちょっとだけ似てるかなって思う。あれが1時間も続くのよ。もう耐えがたい痛みだね。

  2. 詩猫隠れん坊 より:

    俺も群発頭痛持ち。

    でも俺は目じゃなくて
    何故かこめかみ。

    俺もイミグラン点鼻使ってる。
    くそ苦くて辛い。

    俺がよく友達に言うのは、
    金槌を体重かけられて打たれてる位痛いって言ってる。

    長さは最高7時間
    一睡も出来なかったこともある。

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